Associazione Valdostana Autismo ONLUS

Tanti auguri per un sereno Natale ed un felice anno nuovo!

Un ringraziamento ed un pensiero speciali vanno a tutti coloro che quest’anno hanno deciso di continuare  ad aiutarci: anche grazie a voi, è sempre viva la speranza di giorni migliori, per sconfiggere la solitudine ed avere fiducia nel domani.

Grazie ancora a tutti, e buone feste!

AOSTA – E’ stato avviato, in data 21 ottobre 2011, presso le aule del CSV Onlus, il primo corso base di Comunicazione Aumentativa Alternativa (C.A.A.) organizzato dall’Associazione Valdostana Autismo, a favore di 27 allievi rappresentati da operatori e medici dell’Azienda USL e di insegnanti, operatori ed educatori di sostegno.

La C.A.A., in sintesi, rappresenta un’area della pratica clinica che cerca di compensare la disabilità temporanea o permanente di individui con bisogni comunicativi semplici o complessi attraverso l’uso di componenti comunicative speciali o standard. La C.A.A., per questi soggetti, integra, sostituisce o aumenta il linguaggio in senso lato.

Con la C.A.A. le persone possono comunicare anche senza la parola utilizzando, per trasferire messaggi, a seconda dei casi, gesti elementari, segni, sistemi simbolici e iconografici, su supporti cartacei o digitali.

Un intervento di C.A.A. è basato su di una progressiva assunzione di competenze da parte del contesto di vita, che possa così soddisfare nel tempo i bisogni comunicativi in continuo cambiamento del soggetto disabile, poiché la comunicazione è per ognuno di noi necessaria in ogni momento e non solo durante le ore di “terapia”.

Il corso di formazione di 30 ore, è stato tenuto dalla psicologa Dott.ssa Maria Luisa GAVA, la quale adotta una specifica metodologia d’intervento cognitivo, motivazionale e individualizzato (c.m.i.), che consente ad un operatore di interagire col disabile anche in una situazione sperequata e frustrante sul piano comunicativo.

Il corso si è concluso in data 5 novembre 2011 con la consegna agli allievi degli attestati di frequenza effettuata dall’Assessore alla Sanità, Salute e Politiche Sociali, Dott. Albert Lanièce.

A causa del crescente numero delle persone affette dalla sindrome autistica negli ultimi anni anche sul territorio valdostano, la NPI
di Aosta e l’A.V.A. hanno avvertito l’esigenza di procedere in tempi brevi a diffondere negli ambiti familiari, sanitari, scolastici e di altrestrutture ricettive, la conoscenza di questo particolare approccio abilitativo.

L’arduo progetto è stato possibile realizzarlo grazie ai finanziamenti pervenuti dalla “Fondazione CRT” e dalla concreta solidarietà ricevuta nell’ambito di diversi eventi di beneficenza, organizzati dalle “Soroptmist  International”, “BCC Valdostana”, “ASD Valdostana”, “Associazione Campani Valle d’Aosta”, “TATTOO YOU” e “DESMO VALLE D’AOSTA”.

Inoltre, si è rivelato di fondamentale importanza il patrocinio ricevuto dagli Assessorati Istruzione e Cultura, Sanità, Salute e Politiche
Sociali della Regione Autonoma Valle d’Aosta e dell’Azienda USL Valle d’Aosta, in quanto hanno permesso di poter selezionare i rispettivi allievi che hanno in carico soggetti affetti dalla sindrome, nonché coordinare la partecipazione degli stessi nei periodi della formazione.

Il corso  modulato con contenuti teorici e pratici  è stato accreditato con 32 crediti formativi all’Educazione Continua in Medicina (E.C.M.).

SARRE – Presso la piscina “Acquatique” dell’albergo Etoile du Nord, il 27 ed il 28 ottobre, grazie al contributo di solidarietà offerto dal “PANATHLON INTERNATIONAL” della Valle d’Aosta, si è svolta la supervisione di Terapia Multisistemica in Acqua (TMA) effettuata dal Dott. Paolo Maietta a favore di dodici bambini affetti la maggior parte da autismo, seguiti con tanto amore ed affetto dalle terapiste specializzate della SPLASH ASD.

ISTRUZIONI
Il riquadro del 5×1000 è presente in tutti i moduli per la dichiarazione dei redditi (730, CUD e Unico).

Nella scheda per la scelta della destinazione del 5 per mille dell’Irpef, nel riquadro “Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale …” metti la tua firma nell’apposito spazio.

Nel campo “Codice fiscale del beneficiario” inserisci: 90018500075.

Un piccolo ma grande gesto per aiutare l’A.V.A. a migliorare la qualità di vita dei bambini e degli adulti affetti dalla sindrome.

Questa Giornata Mondiale dell’Autismo è giunta festosamente a noi annunciata in largo anticipo da dichiarazioni ottimistiche sul futuro delle persone con disabilità e delle loro famiglie, grazie ai contributi e alla solidarietà dell’On. Tremonti, dell’On. Gelmini, e di qualche illuminista della maggioranza di Governo.

Dal dileggio del pensiero divergente a quello del diverso in quanto tale, dal dileggio di chi non vuole essere complice a quello di chi è incolpevolmente vittima, il passo è tragicamente breve. E dal dileggio al disprezzo non è che un ulteriore, decisivo piccolo passo. 

Se usualmente in queste occasioni ci si abbandona ai discorsi lunghi e sofferti, questa volta non se ne avverte il bisogno: le dichiarazioni degli ultimi tempi, adeguatamente supportate da azioni dello stesso orientamento, lascian spazio, più che alla riflessione ed alla volontà di migliorare assieme, alla rabbia dell’abbandono, allo sdegno dell’offesa fatta con aberrante noncuranza.

Speriamo di svegliarci domani e poter continuare la nostra opera come facciamo nonostante tutto da anni, cercando di costruire e restituire a chi vogliamo bene una vita serena, dignitosa e felice.
Per farlo, abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti, dalla comunità alle istituzioni, in Valle d’Aosta come in tutta Italia. Se volete davvero celebrare questa Giornata con noi, allora per favore incominciate con una cosa semplice: ascoltateci.

Per oggi, ci accontentiamo di questo. Non è cosa da poco: comprendiamone l’importanza.

L’AVA – Associazione Valdostana Autismo aderisce all’iniziativa “Week End Sorriso Mirabilandia”.
Chi, residente in Valle d’Aosta, fosse interessato a parteciparvi, mandi una mail all’indirizzo info@autismovda.org : sapere il numero dei partecipanti aiuterà a capire se potrebbe essere utile organizzare un pullman che porti le famiglie direttamente a Mirabilandia, per poter viaggiare sereni e in compagnia.

Qua sotto maggiori informazioni, inviateci dalla Coop. Soc. TMA Group.

La Cooperativa TMA Group, l’associazione “Il Cireneo” (ONLUS), l’associazione L’Amico Speciale (ONLUS), la Fondazione Oltre il Labirinto, l’associazione 4 Autism, insieme ad altre associazioni di genitori di soggetti autistici stanno organizzato per il 3 sera 4 e 5 giugno a Mirabilandia una giornata di divertimento per le famiglie di bambini con autismo. Una occasione per svagarsi e allo stesso tempo per sensibilizzare l’opinione pubblica.
In quelle giornate, operatori TMA, opportunamente formati e volontari, saranno a disposizione dei bambini con autismo, affiancando così le famiglie, per una giornata di “sano divertimento”.
I posti saranno limitati ed in relazione alle disponibilità di operatori e volontari.
Gli accompagnatori sono tutti operatori formati sulla TMA, che prevede, oltre alle competenze sulla nostra metodologia di intervento in acqua, anche conoscenze base su varie patologie e sugli interventi di tipo cognitivo comportamentale Inoltre sono già impegnati nei nostri progetti estivi che prevedono una presa in carico dei bambini con autismo per intere settimane (vedi “progetto E….state sereni”, sul sito www.terapiamultisistemica.it).
I costi previsti servono unicamente per coprire le spese vive e i rimborsi spese per gli operatori provenienti da varie regioni.
Il costo per una famiglia composta da tre persone è di euro 500 (bisogna aggiungere 100 euro per ogni eventuale componente in più, ad es. per famiglia di 4 persone 600 euro, di 5 persone 700 euro).
Il costo comprende:
- Pensione completa in albergo per due giorni;
- Ingresso per due giorni a Mirabilandia per un bambino e un operatore;
- Assistenza dell’operatore dalle ore 10,00 alle ore 17,30.
Il costo del biglietto a persona per le famiglie che aderiscono al progetto è di 20 euro e comprende due giorni di ingresso al parco.
L’arrivo è previsto venerdì 3 giugno nel pomeriggio, la cena per le 20,30.
Dopo cena ci sarà una breve presentazione del progetto, i bambini e le loro famiglie avranno modo di conoscere il loro operatore di riferimento.
Sia sabato 4 giugno che domenica 5, l’incontro è previsto all’ingresso di Mirabilandia (fuori dal parco)alle ore 10,00. Il bambino tornerà dalla famiglia alle ore 17, 30, in prossimità dell’uscita del parco (all’interno della struttura).
La famiglia, volendo potrà seguire sempre l’operatore.
Sul posto saranno a disposizione delle famiglie 5 coordinatori e 3 supervisori ( ideatori del metodo TMA Terapia Multisistemica in Acqua).
Al momento dell’adesione la famiglia dovrà compilare una scheda informativa relativa al bambino, necessaria per conoscere modalità comunicative e bisogni dello stesso.
Ogni famiglia avrà a disposizione i recapiti degli operatori del coordinatore e dei supervisori di riferimento.
Ogni famiglia interessata ad aderire al progetto può contattare il dott. Caputo al seguente indirizzo di posta elettronica: dott.giovannicaputo@libero.it

Stefano Biondo, un ragazzo di 21 anni, disabile psichico per autismo, muore in circostanze misteriose all’interno della casa protetta di via delle Madonie al Villaggio Miano. La Procura della Repubblica di Siracusa ha aperto un’inchiesta.

Intanto è stata eseguita l’autopsia sul cadavere del giovane Stefano, da parte del medico legale Francesco Coco che consegnerà l’esito al sostituto procuratore Giancarlo Longo.

“Hanno ucciso mio fratello Stefano” – ha detto la sorella della vittima, Rossana La Monica – “Aveva solo 21 anni, disabile psichico, ricoverato da più di 2 anni e mezzo in psichiatria a Siracusa  perchénon lo volevano in nessuna delle comunità terapeutiche di Siracusa  e provincia a causa delle sue crisi. Dopo due anni e mezzo di calvario, tramite il provvedimento del giudice Milone del tribunale di Siracusa , che intimava il sindaco e ai dirigenti ASP, di trovare entro un mese una collocazione idonea per lui, siamo riusciti ad individuare una struttura che a condizione che in supporto avessero degli infermieri 3 ore la mattina e 3 ore il pomeriggio, lo avrebbero accolto.

Solo l’altro ieri abbiamo accompagnato uno Stefano felicissimo di uscire dall’ospedale e andare in questa comunità. Poi martedì mi chiama alle 17,39 una operatrice della comunità dicendo che Stefano aveva avuto una crisi e che avevano chiamato l’ambulanza e che lo avrebbe riportato in ospedale. Con mio marito alle 18,00 arriviamo in comunità dove ci ritroviamo davantila scena agghiacciante di mio fratello buttato a terra legato con un cavo  elettrico con un aspetto allarmante, chiedo subito la condizione e l’infermiere mi dice di non preoccuparmi perché stava così perché gli aveva dovuto fare una dose da 100, ma io che ho frequentato un corso di primo soccorso, ho sentito il polso  di Stefano assente.

Ho iniziato ad agitarmi e mi sentivo dire “perché sta facendo così”  poi non sentendo nemmeno il polso  carotideo ho iniziato a praticargli la respirazione bocca bocca e il massaggio cardiaco. Lo pseudo infermiere allora chiede il misura pressione, per constatare che non c’era pressione sanguigna, e mi dice di aver chiamato il 118, il genio non ha comunicato durante la telefonata codice rosso, l’arresto cardiorespiratorio, quindi dopo mezz’ora giunge un’ambulanza con due semplici soccorritori, anziché quella della rianimazione con defibrillatore. Abbiamo richiesto un medico legale di parte, dopodomani ci sarà l’autopsia.

L’autore materiale dell’omicidio di mio fratello è l’infermiere, ma i mandanti sono da ricercare ai vertici, chi ha permesso il carcere per due anni e mezzo, mentre altri malati dalla psichiatria venivano mandati nelle varie strutture, ma Stefano mai. Ma adesso un posto lo hanno trovato dove non darà più fastidio. Chi ha permesso tutto ciò dovrà pagare. Era una angelo incompreso e sfortunato”.

fonte: BlogSicilia, rilanciato da autismoincazziamoci.org

Non conosciamo la storia di Stefano. Ma quel che gli è successo non è un caso; così come non è un caso che di lui, ragazzo incompreso e sfortunato (come lo ricorda la sorella), si parlerà ancora per qualche giorno. Poi la sua storia, come quella di tanti altri ragazzi e tante altre famiglie, finirà nel dimenticatoio.
Non si trova posto per i ragazzi autistici. Fanno paura. E di loro se ne deve occupare la psichiatria, perchè “autismo” non è che l’ennesima disabilità, già vista e rivista.
Per quanto tempo ancora dovremo subire queste umiliazioni? Quante altre volte le istituzioni fingeranno di non sentire, rendendosi complici di una sofferenza con la quale tante famiglie devono vivere giorno per giorno, lacrima per lacrima?
Non dimentichiamoci di Stefano. Non dimentichiamoci di nessuno.

“Entrati nella casa, videro il bambino con Maria, sua madre; prostratisi, lo adorarono; e, aperti i loro tesori, gli offrirono dei doni: oro, incenso e mirra.”

L’Associazione Valdostana Autismo desidera ringraziare tutti coloro che hanno supportato i progetti, il lavoro e le iniziative a favore delle persone con autismo durante questo 2010 così intenso.
Il vostro impegno, la vostra vicinanza e la vostra solidarietà valgon per noi come oro, incenso e mirra; doni che nulla chiedono in cambio, se non la certezza che, come in passato, continueremo ad impegnarci per migliorare la vita delle persone con autismo e delle loro famiglie.
Un felice 2011 a tutti!

Un ringraziamento particolare va
-al Comando Regionale della Guardia di Finanza, per aver unito il divertimento alla beneficenza, ricordandosi di noi ancora una volta;
-a Franco Napoli e all’Associazione Campani Valle d’Aosta, per il dinamismo e l’entusiasmo che contraddistinguono ogni loro iniziativa;
-al Soroptimist International della Valle d’Aosta, alla presidente sig. ra Luciana Franchin ed alla signora Margherita Navarria, perchè con i loro gesti dimostrano che “positività” non è solo una parola, ma un vero modo di agire e vivere;
-all’ A. S. D. Splash, per l’impegno, la professionalità e la passione dei suoi istruttori;
grazie di cuore!

Giovedì 21 ottobre, all’interno della “1° Settimana della Famiglia“, dalle 17.30 alle 19.30 presso la Cittadella dei Giovani di Aosta si terrà un incontro organizzato dall’AVA – Associazione Valdostana Autismo, dal titolo

 ”L’autismo in famiglia: dalla necessità di buone prassi al lavoro degli operatori“.

L’incontro sarà diviso in due parti: nella prima interverrà la dott. ssa Simonetta Lumachi (Gestalt counselor professionale, specializzata in formazione e riabilitazione psico-pedagogica per soggetti autistici) illustrando quali buone prassi mettere in atto, dall’infanzia all’età adulta, nella presa in carico di soggetti autistici; nella seconda verrà dato spazio alle testimonianze ed alle esperienze di coloro che già operano sul territorio valdostano, formandosi, impegnandosi e lavorando a contatto con la disabilità. Interverranno Giovanna Rabbia Piccolo (presidente AVRES), Andrea Borney (presidente ASPERT) ed alcuni operatori della Terapia Multisistemica in Acqua.

L’entrata è gratuita; chi lo desidera, potrà fare un’offerta libera per aiutare l’AVA nella realizzazione dei suoi progetti.
Vi aspettiamo!

Questi mesi sono stati molto intensi per l’AVA.

Progetti in corso o non ancora nati, progetti che non nasceranno; iniziative di sensibilizzazione, iniziative di formazione; star dietro ai nostri cari cercando di non perdere l’equilibrio tra la scuola e tutti gli altri impegni, pensare a cosa fare adesso che per un po’ la scuola non ci sarà più, dedicare il proprio tempo a coloro per i quali la scuola è finita e non ricomincerà; cercare di farsi ascoltare da chi può aiutarci, capire come ascoltare chi amiamo…

“Per ogni cosa c’è il suo momento, il suo tempo per ogni faccenda sotto il cielo”

(Ecclesiaste, 3: 1).

L’estate non è per noi il tempo dei sonni tranquilli. O almeno non lo è ancora questa, di estate. Tanta strada è stata fatta, tanta è ancora da percorrere. Sarebbe bello salutarsi con ottimismo e speranza; non sempre è possibile. Troppe notizie imbarbariscono la nostra quotidianità, portano le nuvole su di un’estate che spesso è calda ma ci nega il sole, fan scendere la notte anzitempo su queste lunghe giornate.

Bisogna resistere a tutto questo, saper rispondere a questo fuoco selvaggio con i mezzi adatti. Ma per farlo, c’è bisogno di prendere un po’ di fiato e lavorare con lo stesso impegno e la stessa tenacia, forse ancora più intensamente: per questo, l’AVA si prende una pausa fino a settembre.

I nostri recapiti telefonici sono

3461213848 (segreteria)

3489191125* (presidenza)

*(presto sostituito da un altro numero che segnaleremo)

mentre l’indirizzo mail è

info@autismovda.org

Auguriamo una serena estate a tutti, ed un sincero grazie a coloro che ci hanno supportato ed hanno partecipato alle nostre iniziative.